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Martes 06 de diciembre de 2022

La familia del niño correntino con AME espera urgentemente su medicación: “Nico no tiene tiempo”

Un fallo judicial le permitirá acceder al medicamento más caro del mundo, pero debe ser antes de diciembre, cuando el niño cumpla los dos años. En entrevista con NEA HOY, su papá explica la situación que viven actualmente.

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La familia de Nicolás Garau, el niño correntino que padece atrofia muscular espinal (AME), obtuvo un fallo judicial que les permitirá acceder al medicamento para tratar la patología

El caso obtuvo relevancia en la provincia debido a las manifestaciones que se realizaron por la demora en que el juez federal dictó la sentencia. Ahora, esperan que Nico reciba el medicamento cuanto antes.

Cabe mencionar que la AME es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Para ella existe un sólo tratamiento eficaz en el mundo, el medicamento llamado Zolgensma, que cuesta alrededor de dos millones de dólares.

Un informe del Ministerio de Salud de la Nación indicó en 2019 que se encontraban identificados aproximadamente 260 pacientes con AME, en su mayoría niños pequeños. A su vez, se estima que hay 31 casos nuevos por año.

Esta medicina obtuvo mayor relevancia luego del caso de la nena chaqueña, Emmita, para el que el influencer Santiago Maratea inició una colecta a través de sus redes sociales y logró cubrir el monto total del mismo.

Emmita obtuvo el medicamento más caro del mundo para poder tratar la AME, a partir de la campaña en redes sociales que realizó el influencer Santiago Maratea.

En diálogo con NEA HOY, el papá de Nico, Gonzalo Garau, explicó que, hasta ayer tenían la posibilidad de apelar al fallo los dos organismos instados por la justicia para conseguir el medicamento para Nico; el Estado nacional y la Obra social de la familia. 

De ambas, sólo el Estado se pronunció por supuesta falta de informes por parte de la familia, en cuanto al cambio de medicamento. 

Por su lado, Garau señaló que desde que iniciaron los pedidos a la justicia para recibir la Zolgensma realizaron múltiples presentaciones en que señalaron porqué Nico debía recibir este medicamento.

Una sentencia firme y el tratamiento contrarreloj

Gonzalo Garau resaltó que la sentencia dictada por el Juez federal, Gustavo Fresneda, se encuentra firme y esperan que el Ministerio de Salud de la Nación se comunique lo antes posible con el laboratorio que produce la Zolgensma para acordar el monto y los modos de pago, y así realizar la compra cuanto antes.

Los padres de Nico Garau encabezaron múltiples manifestaciones hasta el Juzgado Federal N°1 de Corrientes, para pedir la sentencia del juez Fresneda.

Vale remarcar que Nicolás Garau debe recibir el medicamento antes de los 2 años, y los cumplirá el próximo 21 de diciembre.

“Lo que intentamos explicar a todos es que Nico no tiene tiempo. Ahora debemos hacerle un estudio que se envía a Holanda, que duraría alrededor de 20 a 25 días; debemos esperar el acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio; la llegada del medicamento; la preparación de Nico; el viaje a Buenos Aires y conseguir el turno en el hospital. Mientras menos tiempo se pierda, mi hijo perderá menos neuronas”, dijo Gonzalo Garau.

“No tendríamos porqué estar haciendo escraches, cortando calles o molestando a personas para conseguir lo que nos corresponde a todos; la salud. Hoy es Nico pero mañana podría ser otro”, Gonzalo Garau, papá de Nico.

Conflicto con la obra social

Los padres del niño correntino con AME se habían asociado a la obra social SPS Salud por el reconocimiento social y la predisposición del personal. “Cuando conocimos el caso de mi hijo y comenzamos a presentar los estudios para que puedan cubrir el tratamiento la obra social comenzó a dilatar el proceso, explicó el papá de Nico.

Desde entonces, comenzaron a pedirles múltiples estudios médicos para responder a las solicitudes y retrasaron la respuesta en el envío de recursos esenciales para el tratamiento del niño, como el caso de un bipedestador.

Debido a la falta de respuesta respecto al medicamento que debe recibir Nico, sus padres decidieron acudir a la justicia. “Ahí fue cuando la obra social comenzó a poner trabas de todo tipo con tal de dilatar todo, que el tiempo pase, Nico cumpla los dos años y este caso quede en nada”, manifestó su papá.

Zolgensma es considerado el medicamento más caro del mundo y fue aprobado por ANMAT, para su comercialización en el país, este año.

Entre otras cosas, Garau comentó que la obra social había realizado una denuncia contra ambos padres para que no se los nombrara en el amparo judicial.

 

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