La historia de Bianca Giménez conmueve a los ciudadanos paraguayos por la lucha contra la fibrosis quística que es una enfermedad crónica genética progresiva que afecta todos los órganos del cuerpo pero más el pulmón y páncreas.
Además, esta enfermedad que le diagnosticaron a Bianca cuando tenía tan solo 1 año, es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco, el mismo se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Para conocer más sobre la historia de Bianca y su tratamiento actual, NEA HOY dialogó con Paola, mamá de la adolescente paraguaya a la que se le diagnosticó fibrosis quística y que lleva 13 años en tratamiento.
La historia de Bianca Giménez y su lucha contra la fibrosis quística
Con apenas un año de vida, la historia de Bianca cambió rotundamente cuando presentó síntomas y sus padres decidieron llevarla a un centro médico donde le realizaron distintos estudios y a los seis meses le diagnosticaron fibrosis quística.
En este sentido, Paola, contó cuál es la situación de salud actual de su hija: “Ella es una paciente crónica a causa de las bacterias que viven en su pulmón, prácticamente su función pulmonar es sólo del 50%”, explicó la madre de la adolescente.
Actualmente Bianca está en tratamiento con el medicamento de Industria Argentina de nombre trixacar, que funciona como Modulador del CFTR (regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística). Al respecto, Paola señaló que el costo del mismo es de 2.000 dólares por caja, y que tiene una duración de 1 mes.
Ver esta publicación en Instagram
La ayuda del Estado paraguayo para la compra de medicamentos
El medicamento con el que actualmente Bianca realiza el tratamiento tiene un costo de más de 13 millones de guaraníes por mes. Sin embargo, Paola manifestó: “Recibimos el 50% más o menos de ayuda del Gobierno de Paraguay”, además agregó: “Si no pedimos o exigimos ellos no hacen caso y no brindan la ayuda necesaria”.
En el 2021 los paraguayos conocieron la historia de Bianca, quien a través de un posteo en las redes sociales instó al Ministerio de Salud para aprobar la comercialización en el Paraguay del medicamento trixacar para ayudar a mejorar y mitigar los efectos de la fibrosis quística en la salud de la adolescente.
Ante el apoyo de la sociedad y el pedido para que desde Salud hagan lo correspondiente para ayudar a Bianca, autoridades se reunieron con la madre para conversar al respecto y se obtuvo la ayuda.
En ese sentido, la madre de Bianca indicó que el alto costo del medicamento es un inconveniente mes tras mes por lo que realiza rifas, polladas, y diversos tipos de eventos para recaudar los fondos necesarios para costear mensualmente la dosis de trixacar que necesita su hija para tener una mejor calidad de vida y contrarrestar los efectos de la fibrosis quística.
Cabe destacar que como en otras enfermedades, la expectativa de vida de quienes tienen fibrosis quística ha aumentado con los años, gracias a la efectividad de muchos tratamientos. Mientras que en la década de los 60 la esperanza de vida era de cuatro años, en los noventa aumentó a 28, siendo actualmente la misma casi 50 años. Esto deja entrever la importancia del tratamiento.
“Con el medicamento nuevo está cambiando, es otra su vida”, contó Paola al respecto de la mejora que presentó Bianca.
También, la madre se alegró al comentar que con este nuevo medicamento se notó una mejora en la salud de Bianca, “respira mejor, ya no usa oxígeno, está más con energía y come mejor”, refirió la madre de la adolescente luego de pasar por distintos tratamientos.
Ver esta publicación en Instagram
A pesar de que el acceso al medicamento que necesita Bianca es una cuestión burocrática por todo el papeleo que requieren desde el Ministerio de Salud, la madre de la adolescente no baja los brazos y exige que desde el organismo le brinden el acceso al mismo para mejorar la salud de su hija.
Bianca y su regreso a su vida normal
Con la mejora en su salud gracias al efecto de la nueva medicación, según comentó su mamá Bianca iniciará el ciclo lectivo como los demás estudiantes paraguayos el próximo 21 de febrero, retomando así las clases presenciales.
ADEMÁS EN NEA HOY:
¿Qué es la violencia digital de género?: conocé el caso de Fabiola Yañez
