Desde hace varios años las organizaciones que nuclean a personas que viven con VIH aguardan el tratamiento del proyecto de Ley de VIH, Tuberculosis e ITS, una normativa que viene a ampliar el alcance de la “Ley Nacional de SIDA”, que está vigente desde 1990, para incorporar los avances sociales y biomédicos que se fueron desarrollando los últimos 30 años y para declarar de interés el desarrollo nacional de medicamentos.
Esta ley se encuentra entre los 18 proyectos que la presidencia convocó a discutir en las sesiones extraordinarias del Congreso, que deberían suceder antes de finalizar el mes de febrero.
Federico Abib es psicólogo miembro de “mesa positiva”, una de las organizaciones que impulsan el proyecto. En diálogo con NEA HOY, explicó la importancia de que esta ley dé un impulso al desarrollo farmacológico nacional para lograr tener esquemas de tratamientos que logren una mejor calidad de vida para las personas con VIH.
“No es lo mismo estar 13 años de tu vida tomando tres o cuatro pastillas por día que estar esos 13 años tomando una sola pastilla”, aseguró, “el tratamiento es el mismo, indetectable vas a estar, pero no es lo mismo estar tomando tres pastillas porque después la vida útil de tu riñón, de tu hígado o de tus músculos se acorta”.
El proyecto además incorpora políticas específicas sobre situaciones que tampoco se contemplaban en el momento en que se aprobó la ley vigente, como los niños y niñas que nacieron con VIH o las necesidades de las mujeres gestantes con VIH para garantizar sus derechos a la crianza saludable.
Pero por sobre todo, da una mayor importancia a la participación de la sociedad civil, incorporando la voz y representación de las organizaciones de personas con VIH para el diseño de políticas públicas que no solo se aboquen a la prevención, sino que también avancen contra la estigmatización que viven hoy en día.
Este proyecto, que tiene más de 6 años de trabajo y construcción colectiva, requiere de una atención especial, ya que la actual Ley que regula la política sanitaria del VIH, fue pensada en los años 90, en un contexto totalmente diferente al actual.
— Daniel Gollan (@DrDanielGollan) February 17, 2022
Las dificultades de vivir con VIH
Para dar un ejemplo reciente, Abib hace la comparación con el COVID-19, una pandemia que, por suerte, rápidamente muchos países alrededor del mundo tomaron conciencia de su gravedad y realizaron campañas de prevención y concientización para evitar la estigmatización y persecución hacia los contagiados.
A pesar de esto, durante un corto periodo de tiempo la gente le tenía miedo a quienes presentaban síntomas y hasta llegaron a haber casos de personas que fueron echados de sus departamentos por haberse contagiado.
Desde su descubrimiento en los ochenta, el VIH fue ignorado prácticamente por 10 años, estigmatizado por las propias instituciones como una enfermedad de pobres y homosexuales. Fueron 10 años en los que se difundieron mitos y mentiras que dejaban ver a las personas con VIH como una amenaza, pensando que podían contagiar a través de la saliva o el contacto físico.
Por esos 10 años de desinformación y abandono, las personas con VIH sufren las consecuencias hasta el día de hoy. Hoy, los avances biomédicos y el acceso al medicamento pueden garantizar que las personas con VIH en tratamiento no transmitan el virus, pero como dice Abib, “una cosa es el riesgo médico y otra es el prejuicio”
“Vivir con VIH te interrumpe todo el tiempo una vida normal, te interrumpe el trabajo, te interrumpe la pareja”, explica, “si te presentas a un trabajo y salta el preocupacional, lo más probable es que no te tomen, aunque en la ley diga que eso no tenga que pasar”.
Y agrega que “lo mismo pasa en términos de vínculos, de parejas, de lazos sociales y de amor, generalmente si aparece un diagnóstico en el entramado vincular de una persona, se reconfigura, se desinstala, se rompe, te separas, te dejan, tus hijos te dejan de hablar, tu familia se te pone en contra”.
De la prevención a la lucha contra la estigmatización
Para Abib, parte del problema radica en que en toda campaña sobre el VIH solo se habla de prevención. “En el VIH lo que estamos acostumbrados a hacer es de que la gente se cuide de adquirir el VIH, y por supuesto que eso está bien y necesario”, aclara, “pero hay que entender que el VIH no pulula por el aire ni vive dentro de una fruta, vive en cuerpos vivientes, que son personas que viven con VIH”.
Seguir viendo al virus solo como algo a evitar contribuye a que se siga viendo a las personas con VIH como una amenaza a evitar, o peor, reproducir una mirada punitivista hacia ellos por considerarlos culpables por haber hecho algo que no se debería hacer.
“Entonces, si todas tus políticas públicas para frenar la pandemia están en contra del VIH, estas generando representaciones e imaginarios que se oponen a la gente que vive con VIH”, explica. “Además de que haya prevención, para que quienes no vivan con el virus no lo adquieran, es necesario tener políticas que garanticen una vida vivible para las personas que viven con VIH”.
Por eso es clave la inclusión de la sociedad civil en el diseño de políticas públicas, que la mayoría de las veces fueron las responsables de reclamar y movilizar al Estado para dar una respuesta a las problemáticas.
Incorporar las voces de la sociedad civil
El Ministerio de Salud de la Nación cuenta con un Comité Técnico Asesor dentro de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis y Tuberculosis, que hoy está integrado por funcionarios y miembros de la comunidad científica. Esto es porque, al momento de aprobarse la ley vigente, la tasa de mortalidad de personas con VIH era mucho más alta que hoy, y muchas de las organizaciones estaban integradas mayormente por familiares de personas la habían padecido.
Pero desde hace tiempo que existen nuevos actores de la sociedad civil en los que las personas con VIH alzan su propia voz, y para atender a esta realidad, el proyecto de ley los incorpora dentro del Comité Técnico Asesor para que las políticas puedan diseñarse con sus aportes.
Incorporar la perspectiva de las personas que viven con VIH a la de aquellas que quieren prevenirla es clave para evitar la estigmatización y avanzar hacia iniciativas y campañas que también garanticen una vida digna para las personas VIH positivas.
“Por eso para mi uno de los puntos importantes de esta nueva ley es el rol que renueva respecto a la sociedad civil, el reconocimiento y la participación que la ley amplía” concluye.
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