El grupo TEA FORMOSA está compuesto por alrededor de 200 padres y familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de la provincia y el principal objetivo con el que fue creado tiene que ver con la concientización y sensibilización de la sociedad con respecto al autismo y la lucha activa para que que se respeten los derechos de estas personas en todos los ámbitos: educación, salud, social, recreativo y cultural.
“El grupo funciona además como una importante oportunidad para crear lazos, compartir experiencias y métodos, informar sobre profesionales especialistas en TEA y por sobre todo, saber que no estamos solos”, expresaron integrantes del mismo en comunicación con este medio.
Los miembros de TEA Formosa han tenido una notable participación en la adhesión de la provincia a la Ley 27.047.
Esta adhesión se produjo el pasado mes de agosto, luego de años de lucha por parte de las familias dada la importancia de la misma, ya que esta ley tiene por objetivo promover el diagnóstico temprano, la intervención oportuna, la capacitación de recursos humanos en salud y la investigación vinculada al TEA, así como la garantía de que se brindarán las terapias y prácticas necesarias para quienes tengan obra social como para quienes no.
TEA y la lucha contra el uso de la pirotecnia
Las personas con TEA, así como aquellas que sufren de un trastorno del procesamiento sensorial, perciben los estímulos auditivos de manera única y muy significativa, sobre todo frente a ruidos de alto impacto, como es el caso de los fuegos artificiales que se emplean en estas fechas de fin de año y ante grandes eventos sociales.
Cada persona con autismo es única, entonces la manera en que percibe los sonidos y los ruidos dependerá mucho del grado de compromiso que posea su diagnóstico.
“Ellos perciben los ruidos a niveles sumamente considerables, lo que provoca una desestabilización total en cuanto a lo físico, mental y emocional a través de cuadros como la taquicardia, dificultades para respirar, temblores, estrés, pérdida de la noción del tiempo, convulsiones y autolesiones”, las que incluyen en muchos casos golpes o mordeduras.
En este sentido, las campañas sobre el no uso de la pirotecnia por parte de este grupo de personas, se inició en el año 2014 y fue evolucionando bajo distintos lemas: “No a la pirotecnia”, “Más luces, menos ruido” y actualmente “Pirotecnia sonora CERO”.
“Desde nuestros inicios observamos que la sociedad desconocía totalmente los daños que pueden causar los estruendos en los adultos mayores, los animales y los niños con autismo y, lentamente y tras insistir mucho a las autoridades se logró que el Honorable Concejo Deliberante de la ciudad de Formosa sancione la ORDENANZA 7386/19”.
Esta ordenanza prohíbe la comercialización, distribución y uso público o privado de artículos de pirotecnia que exceda los 65 decibeles, pero a pesar de este logro obtenido y los controles que se dieron en el año 2021 para que se acatara su cumplimiento, los padres y familiares pertenecientes al grupo destacan que “este año sentimos que no se respetó la ordenanza”.
“Como familiares solo nos queda comenzar una lucha temprana el próximo año”.
A pesar de que hay un porcentaje de la sociedad que presenta conciencia sobre los daños que genera estos usos y los evita, poniendo en práctica la empatía, lo concreto es que otro gran porcentaje sigue haciendo uso de estas prácticas que generan mucho daño tanto a quienes forman parte del espectro, como a sus familiares, quienes anualmente para estas fechas, deben prepararse para posibles situaciones de emergencia que se puedan desencadenar durante los festejos con uso de pirotecnia.
“Para nosotros, esta vez es una batalla perdida. Probablemente la campaña que hicimos no fue suficiente pero confiamos en la vigencia de la ordenanza municipal y creemos que los controles no se realizaron como se debían”.
Aunque para muchas familias, el anuncio de las 00 hs para celebrar la navidad y el año nuevo representa un momento de felicidad compartido en familia, desde el grupo puntualizan que “muchas familias acondicionan una habitación especial para refugiarse antes de las 00 hs, momento de la tragedia para nosotros”, mientras que “otras, adquieren cascos, guantes y auriculares para que los niños los utilicen y así eviten autolesionarse en esos momentos de aturdimiento y crisis total”.
Festejos del campeonato mundial
Con respecto al uso de pirotecnia durante cada victoria de la selección argentina y los masivos festejos que se dieron tras la obtención del campeonato mundial de fútbol, hicieron énfasis en que “cada familia sobrellevó como pudo esa situación ya que estábamos convencidos que habría mucho festejo desmedido”.
El pedido de los integrantes del grupo para poder disfrutar de las fiestas es la de buscar otras alternativas al momento de celebrar: “Hay muchos juegos lumínicos y otras personas también suelen utilizar nieve. Hay que buscar la manera de festejar sin hacer mal a otra persona. Si festejamos todos, entonces es una fiesta”, concluyeron.
Como miembros de una sociedad responsable y empática nuestro deber es el de conocer y comprender los daños graves que puede provocar el uso de fuegos artificiales sonoros y ser sensibles al sufrimiento que puede causar en personas vulnerables, solidarizándonos y permitiendo que todos, sin excepción, estemos incluidos en los festejos.
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