Tras años de lucha contra la ELA murió Martín Carrizo, baterista de Cerati y el Indio Solari, entre otros. Esteban Bullrich renunció a su banca en el Senado a casi ocho meses de revelar que padecía ELA con un emotivo discurso, también el dibujante argentino Roberto Fontanarrosa y el físico inglés Stephen Hawking son algunas de las personalidades famosas que la padecieron.
Lo cierto es que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta estimativamente a unas 3.000 personas en Argentina pero en la actualidad no hay un registro nacional de ELA.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, son aquellas que envían señales voluntarias a los músculos del cuerpo. Por ahora se desconoce la causa de la ELA y actualmente no existe cura, sin embargo, las investigaciones son extensas a nivel mundial para encontrar tratamientos efectivos.
En el 10 por ciento de los casos aparece lo que se conoce como ELA familiar o hereditaria, es decir que en una misma familia se puede identificar más de un caso, que en su mayoría responde a la genética que produce que la enfermedad se desencadene, aunque eso no asegura que se presente.
Por otro lado, entre el 85 y 90 por ciento de los casos no existen antecedentes familiares con ELA, dijo el Secretario de la Asociación ELA Argentina a NEAHOY, Pablo Aquino.
“Lo que produce la enfermedad es una desconexión, lo cuál causa una falta de respuesta o atrofia y provoca parálisis muscular total o parcial del cuerpo, dependiendo de la progresión de cada paciente, que no siempre se presenta de la misma manera”, explicó.
La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Al ser una enfermedad neurodegenerativa progresiva, a medida que avanza el deterioro se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, tanto inferiores como superiores.
La contención a los pacientes que son diagnosticados y que transitan la enfermedad es más que necesaria.
Por eso, hace 10 años se creó la Asociación ELA Argentina, una organización civil sin fines de lucro formada por un grupo de pacientes y familiares para asistir a quienes la padecen en todas las provincias del país.
A raíz de la visibilidad de la ELA que se generó en el país por la detección de la ELA en personas de trascendencia nacional como Esteban Bullrich y Martín Carrizo desde la Asociación ELA Argentina pregonan por la construcción de un centro médico especializado integral para atender a los pacientes.
La ELA, sin embargo, es una enfermedad tratable. Actualmente en el mundo existen dos tratamientos farmacológicos y ambos están disponibles en la Argentina aprobados por la Anmat.
Según detalló Pablo Aquino, ningún paciente que tenga cobertura social debe tener problemas para acceder al tratamiento, que disminuyen levemente la progresión de la enfermedad.
Desde la Asociación ELA tienen como misión aportar ayuda logística para pacientes y cuidadores, comunicación y difusión de la enfermedad, brindar asistencia legal para trámites asociados a la afección, actividades de inclusión y contención social, investigación, capacitación y actividades solidarias y de responsabilidad social.
Queda para nosotros el recuerdo de los conciertos compartidos y de tu pelea a la adversidad, que nos impulsó a volvernos a reunir a todos, arriba y abajo del escenario. Hasta siempre Martín. pic.twitter.com/ldNIQq5L4R
— Los Fundamentalistas Del Aire Acondicionado (@LosFundaok) January 11, 2022
El representante de la Asociación manifestó que el caso del Senador Esteban Bullrich y del baterista Martín Carrizo han aumentado tres veces más consultas de lo habitual, lo cuál, tiene un impacto muy importante y una visibilidad que ayuda muchísimo.
La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. Pero también la pueden desarrollar personas más jóvenes y hasta niños.
Aproximadamente dos hombres cada una mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años. La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente dos de cada 100.000 de la población general. Es una enfermedad poco frecuente y los síntomas tempranos pueden ser bastante leves e inespecíficos, y mucha gente no consulta al médico.
Los síntomas
Repentina dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
Tropezones y caídas.
Debilidad en las piernas, los pies, los tobillos o las manos.
Dificultad para hablar o problemas para tragar.
Episodios de llanto, risa o bostezos sin control.
Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.
Doná – Ayudá a la Asociación ELA Argentina: haciendo click aquí: DONÁ – AYUDÁ
Comunicate con la Asociación desde cualquier parte del país
Asociación ELA Argentina – Home | Facebook
Asociación ELA Argentina (@asociacionelaargentina) • Instagram photos and videos
Asoc. ELA Argentina (@AsociacionELAar) / Twitter
ADEMÁS EN NEA HOY:
La vida de Emmita hoy: a seis meses del caso que movilizó a todo el país, ¿cómo se encuentra?
Lo que tenés que saber sobre el nuevo esquema de aislamientos por contactos estrechos
Día Mundial Contra la Lepra: ¿qué es y cómo se previene?
Misiones: descartan colapso hospitalario en el SAMIC de Oberá pero si falta de personal
